Krooninen väsymysoireyhtymä, johon Duodecimin mukaan liittyy valtava määrä erilaisia oireita loputtomalta tuntuvan väsymyksen lisäksi.
Valtaosa tapauksista jää ilman diagnoosia – hoitokin puutteellista
Se, mikä sairaudesta tekee entistäkin haastavamman, on tietoisuuden puute – valtaosa oireyhtymään sairastunut jää ilman diagnoosia ja elää oireineen pitkiä aikoja.
Krooninen väsymysoireyhtymä on yleisempää kuin MS- ja Parkinsonin taudit yhteensä.
Mikä on krooninen väsymysoireyhtymä?
ME eli myalginen enkefalomyeliitti. Sairaudesta käytetään myös nimeä CFS, joka tulee sanoista chronic fatigue syndrome. Kyseessä on krooninen sairaus, joka aiheuttaa valtavaa fyysistä ja henkistä väsymystä ja huonovointisuutta. Se todetaan tavallisimmin 20–40-vuotiailla. Sairautta on tavattu enemmän naisilla kuin miehillä. Hoitokeinoina käytetään muun muassa kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja kipulääkitystä. Sairaudesta voi parantua ajan myötä.
Kroonisen väsymysoireyhtymän oireita:
Valtaosa tapauksista jää ilman diagnoosia – hoitokin puutteellista
Se, mikä sairaudesta tekee entistäkin haastavamman, on tietoisuuden puute – valtaosa oireyhtymään sairastunut jää ilman diagnoosia ja elää oireineen pitkiä aikoja.Krooninen väsymysoireyhtymä on yleisempää kuin MS- ja Parkinsonin taudit yhteensä.
Mikä on krooninen väsymysoireyhtymä?
ME eli myalginen enkefalomyeliitti. Sairaudesta käytetään myös nimeä CFS, joka tulee sanoista chronic fatigue syndrome. Kyseessä on krooninen sairaus, joka aiheuttaa valtavaa fyysistä ja henkistä väsymystä ja huonovointisuutta. Se todetaan tavallisimmin 20–40-vuotiailla. Sairautta on tavattu enemmän naisilla kuin miehillä. Hoitokeinoina käytetään muun muassa kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja kipulääkitystä. Sairaudesta voi parantua ajan myötä.
Kroonisen väsymysoireyhtymän oireita:
- Unihäiriöt
- Lihas- ja nivelkivut
- Voimakas päänsärky
- Kuiva kurkku
- Ongelmat muistamisen, ajattelemisen ja keskittymisen kanssa
- Flunssan kaltaiset oireet
- Huimaus
- Sydämentykytykset
Yleistä
Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS), on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon. Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin, vaan se perustuu tarkkaan taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun.
Toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei ole kansallista suositusta tämän taudin hoidosta ja sen järjestelyistä. Joulukuussa 2018 eduskunta myönsi 200 000 € asiantuntijatyöhön, joka tuottaisi tällaisen suosituksen. Lääkäriseura Duodecim on aloittanut sen tekemisen, ja tavoitteena on saada se valmiiksi alkuvuoteen 2020. Sen tavoitteena on parantaa potilaiden mahdollisuutta hoitoon ja sosiaalietuuksiin sekä linjata, mitkä hoidot, mahdollisesti kokeellisetkin, Suomessa ovat käytössä.
Käsitystä CFS-taudin yleisyydestä, hoidosta ja ennusteesta hämärtää edelleen se, että hyvin
samankaltaisin oirein kulkevista sairauksista käytetään myös nimityksiä myalgic encephalomyelitis (ME, mm. lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus) ja systemic exertion intolerance disease (SEID, elimistön huonon rasituksensiedon aiheuttava sairaustila). Uudemmat nimitykset korostavat sitä, että kyseessä on itsenäinen sairaus ("disease") eikä vain joukko oireita ("syndrome"). Jotkut pitävät kaikkia kolmea samana tautina, jotkut eri tauteina, joilla on eri syntysyy ja kulku, vaikka oireet ovat osin samankaltaiset.
Fibromyalgiaakin jotkut pitävät, ellei CFS:n muunnoksena, niin lähisukulaisena. CFS-tauti on tärkeätä erottaa muista tavallisista fyysisen ja psyykkisen stressin ja masennuksen aiheuttamista tiloista, kuten esimerkiksi työuupumuksesta ja urheiljoiden ylikuntotiloista sekä vakaviin tauteihin yleisesti kuuluvista uupumustiloista. Tässä artikkelissa käytetään nimitystä krooninen väsymysoireyhtymä ja lyhennettä CFS tai nykyään yleisimmin käytettyä lyhennettä CFS/ME. Psykiatrian näkökulmaa sairauden seurauksiin ja hoitoon käsitellään toisessa artikkelissa.
Koska oikean diagnoosin asettaminen on vaikeaa, tietoa hakeva saa hyvin erilaisen käsityksen sairaudesta riippuen siitä, mistä tietoa hakee. Tässä esitetty on lääkärin näkemys ja perustuu kevääseen 2019 mennessä julkaistuihin tieteellisiin tutkimuksiin. Kuva eroaa etenkin hoidon ja ennusteen osalta joissakin kohdin esimerkiksi Wikipediassa 1 ja CFS-verkossa 2 esitetyistä.
Sairauden yleisyys
Pitkällinen väsymys on yleinen ja monenlaisiin raskaisiin elämäntilanteisiin liittyvä oire. Kysyttäessä joka neljäs ilmoittaa olleensa väsynyt ainakin kuukauden ja joka kuudes ainakin puoli vuotta. Näistä vain pienellä osalla on vahvasti elämää rajoittava CFS/ME-sairaus. Suomesta ei ole tutkimustietoa tämän taudin yleisyydestä. Tiedot muista maista ovat keskenään hyvin yhteneviä ja siten todennäköisesti sovellettavissa Suomeenkin.
Yleisyyden tarkka määrittäminen on vaikeaa, koska se riippuu muun muassa käytetystä määritelmästä, diagnoosin perustana olevien kriteereiden tiukkuudesta, oireiston kartoitustavasta ja lääkärin tekemien tutkimusten laajuudesta. Niistä, jotka kyselyissä ovat tutkijoiden antamaa määritelmää itse käyttäen päätyneet siihen, että heidän sairautensa on CFS/ME, puolella todetaan lääkärin haastattelun ja tutkimusten jälkeen muu syy oireisiin. Arviot sairauden yleisyydestä väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 CFS/ME-tautia sairastavaa, mutta paljon suurempaankin määrään voidaan laskemilla päätyä. Vaikka kriteerit eivät kaikilta osin täyttyisi, sairaus voi olla alkava tai lievä CFS, mutta kuitenkin samalla mekanismilla syntynyt.
CFS:ään sairastuneiden keskimääräinen ikä on 35–50 vuotta. Sairaus on harvinaisempi lapsilla, ja myös yli 60-vuotiailla sairastumisriski on vähäinen. Norjassa on sairastumisessa todettu kaksi erityistä ikäkautta, teini-iästä varhaisnuoruuteen ja keski-ikä. Aikuispotilailla sairaus on kolme kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä. Joissakin tutkimuksissa sairauden on todettu olevan yleisempi huonossa sosiaalisessa ja taloudellisessa asemassa olevilla, mutta kaikissa tutkimuksissa näin ei ole ollut.
Sairauden syy
Yksittäisistä sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat olleet eniten esillä. Ensin on epäilty mononukleoosin aiheuttavaa Epstein-Barrin virusta ja sitten muitakin herpes-ryhmän viruksia ja maksatulehdusviruksia. Näiden aiheuttaman tartunnan jälkeen on joillakin todettu kuukausia kestävää uupumusta. Bakteereista laukaisijoiksi on epäilty esimerkiksi mykoplasmaa, borreliaa ja Q-kuumetta aiheuttavaa riketsiaa. Nykyään minkään tietyn mikrobin syyllisyyteen ei uskota, vaikka infektion laukaisema elimistön tulehdusrektio voi tilan käynnistää. Mikään infektioihin suunnattu antibiootti-, virus- tai sienilääkehoito ei ole lievittänyt CFS:n oireita.
CFS:ää sairastavien ja terveiden on todettu eroavan keskimäärin toisistaan useiden biologisten seikkojen suhteen. Eroja on todettu aivojen kuvantamistutkimuksissa, selkäydinnesteen koostumuksessa, tulehdusta ja immunologiaa mittaavien laboratoriotutkimusten tuloksissa ja joidenkin bakteerien ja virusten vasta-aineiden löydöksissä, elimistön kortisonituotannossa ja sokeriaineenvaihdunnassa sekä lämmönsäätelyssä ja uni-valverytmissä. CFS/ME-potilaiden solujen on laboratoriotutkimuksissa todettu toipuvan huonosti, kun niitä altistetaan stressille. Eroja terveisiin verrattuna on havaittu myös suoliston bakteeristossa. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan millään näistä piirteistä tai piirteiden yhdistelmistä voida päätellä, sairastaako hän CFS:ää. Poikkeamia keskimääräisestä on myös osalla terveistä, ja toisaalta niitä ei ilmene kaikilla CFS-potilailla.
Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi. Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus. Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin.
Oireet
Piirteet, joiden perusteella tutkija päätyy CFS-diagnoosiin, on esitetty taulukossa. Hoitava lääkäri saa sairaudesta tätä tarkemman kuvan päästessään haastattelemaan ja tutkimaan potilasta. Useimmiten oireet ilmaantuvat äkillisesti ennestään täysin terveelle ja kehittyvät täyteen mittaansa päivien tai viikkojen aikana. Monella on ollut infektion oireita joitakin päiviä aiemmin. Useimmiten tällöin on ollut epämääräisiä flunssan kaltaisia oireita tai kuumeen tunnetta. Olo tuntuukin kuumeiselta, vaikka lämpö ei olekaan yleensä koholla. Lämmöntunteeseen liittyy yleisiä lihas- ja nivelsärkyjä.
Niveltulehdukseen kuuluvaa turvotusta ja punoitusta ei kuitenkaan ole. Myös päänsärky on yleistä.
Eniten oloa hallitsee ankara uupumus. Se haittaa keveitäkin arkipäivän askareita. Lepo ja uni eivät lievitä oloa. Uni on usein katkonaista ja levotonta, ja siihen voi liittyä hikoilujaksoja. Vähäisimmätkin niin fyysiset kuin psyykkiset ponnistukset voimistavat oireita ja aiheuttavat erityisen huonovointisuuden, joka voi jatkua päiviäkin. Useilla keskittymiskyky ja lähimuisti ovat heikentyneet siinä määrin, että usein työnteko tai opiskelu ei tahdo onnistua. Tilaa kutsutaan kuvaavasti "aivosumuksi". Huimaus- ja heikotuskohtauksia voi tulla etenkin pystyyn noustessa, kun verenpaine laskee hetkellisesti. Sydämen sykkeessä voi olla epäsäännöllisyyttä, ja tämä voidaan todentaa myös sydänfilmillä (EKG:llä). Laihtuminen ei kuulu CFS:n oireisiin.
Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS), on vakavasti elämää rajoittava elimellinen (fyysinen) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon. Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin, vaan se perustuu tarkkaan taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun.
Toisin kuin esimerkiksi muissa Pohjoismaissa, Suomessa ei ole kansallista suositusta tämän taudin hoidosta ja sen järjestelyistä. Joulukuussa 2018 eduskunta myönsi 200 000 € asiantuntijatyöhön, joka tuottaisi tällaisen suosituksen. Lääkäriseura Duodecim on aloittanut sen tekemisen, ja tavoitteena on saada se valmiiksi alkuvuoteen 2020. Sen tavoitteena on parantaa potilaiden mahdollisuutta hoitoon ja sosiaalietuuksiin sekä linjata, mitkä hoidot, mahdollisesti kokeellisetkin, Suomessa ovat käytössä.
Käsitystä CFS-taudin yleisyydestä, hoidosta ja ennusteesta hämärtää edelleen se, että hyvin
Fibromyalgiaakin jotkut pitävät, ellei CFS:n muunnoksena, niin lähisukulaisena. CFS-tauti on tärkeätä erottaa muista tavallisista fyysisen ja psyykkisen stressin ja masennuksen aiheuttamista tiloista, kuten esimerkiksi työuupumuksesta ja urheiljoiden ylikuntotiloista sekä vakaviin tauteihin yleisesti kuuluvista uupumustiloista. Tässä artikkelissa käytetään nimitystä krooninen väsymysoireyhtymä ja lyhennettä CFS tai nykyään yleisimmin käytettyä lyhennettä CFS/ME. Psykiatrian näkökulmaa sairauden seurauksiin ja hoitoon käsitellään toisessa artikkelissa.
Koska oikean diagnoosin asettaminen on vaikeaa, tietoa hakeva saa hyvin erilaisen käsityksen sairaudesta riippuen siitä, mistä tietoa hakee. Tässä esitetty on lääkärin näkemys ja perustuu kevääseen 2019 mennessä julkaistuihin tieteellisiin tutkimuksiin. Kuva eroaa etenkin hoidon ja ennusteen osalta joissakin kohdin esimerkiksi Wikipediassa 1 ja CFS-verkossa 2 esitetyistä.
Sairauden yleisyys
Pitkällinen väsymys on yleinen ja monenlaisiin raskaisiin elämäntilanteisiin liittyvä oire. Kysyttäessä joka neljäs ilmoittaa olleensa väsynyt ainakin kuukauden ja joka kuudes ainakin puoli vuotta. Näistä vain pienellä osalla on vahvasti elämää rajoittava CFS/ME-sairaus. Suomesta ei ole tutkimustietoa tämän taudin yleisyydestä. Tiedot muista maista ovat keskenään hyvin yhteneviä ja siten todennäköisesti sovellettavissa Suomeenkin.
Yleisyyden tarkka määrittäminen on vaikeaa, koska se riippuu muun muassa käytetystä määritelmästä, diagnoosin perustana olevien kriteereiden tiukkuudesta, oireiston kartoitustavasta ja lääkärin tekemien tutkimusten laajuudesta. Niistä, jotka kyselyissä ovat tutkijoiden antamaa määritelmää itse käyttäen päätyneet siihen, että heidän sairautensa on CFS/ME, puolella todetaan lääkärin haastattelun ja tutkimusten jälkeen muu syy oireisiin. Arviot sairauden yleisyydestä väestössä vaihtelevat 0,2:n ja 3 %:n välillä. Tämän perusteella Suomessa olisi ainakin 10 000 CFS/ME-tautia sairastavaa, mutta paljon suurempaankin määrään voidaan laskemilla päätyä. Vaikka kriteerit eivät kaikilta osin täyttyisi, sairaus voi olla alkava tai lievä CFS, mutta kuitenkin samalla mekanismilla syntynyt.
CFS:ään sairastuneiden keskimääräinen ikä on 35–50 vuotta. Sairaus on harvinaisempi lapsilla, ja myös yli 60-vuotiailla sairastumisriski on vähäinen. Norjassa on sairastumisessa todettu kaksi erityistä ikäkautta, teini-iästä varhaisnuoruuteen ja keski-ikä. Aikuispotilailla sairaus on kolme kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä. Joissakin tutkimuksissa sairauden on todettu olevan yleisempi huonossa sosiaalisessa ja taloudellisessa asemassa olevilla, mutta kaikissa tutkimuksissa näin ei ole ollut.
Yksittäisistä sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat olleet eniten esillä. Ensin on epäilty mononukleoosin aiheuttavaa Epstein-Barrin virusta ja sitten muitakin herpes-ryhmän viruksia ja maksatulehdusviruksia. Näiden aiheuttaman tartunnan jälkeen on joillakin todettu kuukausia kestävää uupumusta. Bakteereista laukaisijoiksi on epäilty esimerkiksi mykoplasmaa, borreliaa ja Q-kuumetta aiheuttavaa riketsiaa. Nykyään minkään tietyn mikrobin syyllisyyteen ei uskota, vaikka infektion laukaisema elimistön tulehdusrektio voi tilan käynnistää. Mikään infektioihin suunnattu antibiootti-, virus- tai sienilääkehoito ei ole lievittänyt CFS:n oireita.
CFS:ää sairastavien ja terveiden on todettu eroavan keskimäärin toisistaan useiden biologisten seikkojen suhteen. Eroja on todettu aivojen kuvantamistutkimuksissa, selkäydinnesteen koostumuksessa, tulehdusta ja immunologiaa mittaavien laboratoriotutkimusten tuloksissa ja joidenkin bakteerien ja virusten vasta-aineiden löydöksissä, elimistön kortisonituotannossa ja sokeriaineenvaihdunnassa sekä lämmönsäätelyssä ja uni-valverytmissä. CFS/ME-potilaiden solujen on laboratoriotutkimuksissa todettu toipuvan huonosti, kun niitä altistetaan stressille. Eroja terveisiin verrattuna on havaittu myös suoliston bakteeristossa. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan millään näistä piirteistä tai piirteiden yhdistelmistä voida päätellä, sairastaako hän CFS:ää. Poikkeamia keskimääräisestä on myös osalla terveistä, ja toisaalta niitä ei ilmene kaikilla CFS-potilailla.
Sairauden syy on siten epäselvä. Vahvimmin sen arvellaan alkavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta ja jatkuvan tulehdustilana elimistön puolustusreaktion "päälle jäämisen" vuoksi. Siten se olisi luonteeltaan ns. autoimmuunisairaus. Äskettäin on esitetty, että kyseessä olisi krooninen keskushermoston tulehdussairaus ("enkefalomyeliitti"). Tutkimalla kaksosia, joista toinen on sairastunut CFS:ään, on päätelty, että sairaus (tai reaktiotyyppi) on vähäisessä määrin periytyvä. Ilmeisesti kuitenkin ympäristötekijät ovat määräävämpiä sen suhteen, kuka sairastuu. Yksilön piirteistä täydellisyyteen pyrkiminen (perfektionismi) ja yleinen alhainen kivunsieto on yhdistetty sairastumisriskiin.
Oireet
Piirteet, joiden perusteella tutkija päätyy CFS-diagnoosiin, on esitetty taulukossa. Hoitava lääkäri saa sairaudesta tätä tarkemman kuvan päästessään haastattelemaan ja tutkimaan potilasta. Useimmiten oireet ilmaantuvat äkillisesti ennestään täysin terveelle ja kehittyvät täyteen mittaansa päivien tai viikkojen aikana. Monella on ollut infektion oireita joitakin päiviä aiemmin. Useimmiten tällöin on ollut epämääräisiä flunssan kaltaisia oireita tai kuumeen tunnetta. Olo tuntuukin kuumeiselta, vaikka lämpö ei olekaan yleensä koholla. Lämmöntunteeseen liittyy yleisiä lihas- ja nivelsärkyjä.
Eniten oloa hallitsee ankara uupumus. Se haittaa keveitäkin arkipäivän askareita. Lepo ja uni eivät lievitä oloa. Uni on usein katkonaista ja levotonta, ja siihen voi liittyä hikoilujaksoja. Vähäisimmätkin niin fyysiset kuin psyykkiset ponnistukset voimistavat oireita ja aiheuttavat erityisen huonovointisuuden, joka voi jatkua päiviäkin. Useilla keskittymiskyky ja lähimuisti ovat heikentyneet siinä määrin, että usein työnteko tai opiskelu ei tahdo onnistua. Tilaa kutsutaan kuvaavasti "aivosumuksi". Huimaus- ja heikotuskohtauksia voi tulla etenkin pystyyn noustessa, kun verenpaine laskee hetkellisesti. Sydämen sykkeessä voi olla epäsäännöllisyyttä, ja tämä voidaan todentaa myös sydänfilmillä (EKG:llä). Laihtuminen ei kuulu CFS:n oireisiin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti